在医疗技术发达的美国，那些HIV阳性的孩子（患艾滋病或携带艾滋病病毒的孩子）已经几乎不再有夭折之虞。于是，他们的青春不期而至，问题也随之出现。6月26日的《纽约时报》对此作了报道与思索。
不再有死亡阴影
1991年，纽约哈莱姆医院的儿科医生伊莱恩·艾布拉姆创建了家庭护理中心（FCC，FamilyCareCenter），这是纽约最早几个专门治疗患艾滋病或携带艾滋病病毒的孩子的医疗机构。当时，这种“治疗”主要是减轻那些孩子死亡前的痛苦。起初的5年里，每年有10至20个婴孩在FCC死亡。其中有个孩子一直活到6岁，当时，医生把这视作医学奇迹。
如今，由于蛋白酶抑制剂、联合疗法、鸡尾酒疗法等医疗手段的应用，在FCC接受治疗的约135个HIV阳性儿童，平均年龄达到了13岁，而且正在逐年增长。
艾布拉姆女士说，“这些年来，我们这个项目已经从治疗为主、心理健康辅导为辅，转到了心理健康辅导为主、治疗为辅。在旅途中，这是最后一段了。”
奇迹之后是挑战
然而，在这旅途的最后一段，出现了没人曾经预见到的复杂的心理问题。那些生来体内就有艾滋病病毒的孩子，并不知道自己的病情。在早年很少有孩子能幸存下来的时候，他们的心理问题似乎毋庸担忧。现在，HIV阳性儿童存活时间延长了，进入了青春期，病情的透露就成了棘手之事——他们对自己的情况究竟知道多少？该由谁来告诉他们真相？什么时候、怎么告诉？
挑战与奇迹接踵而至。
艾布拉姆女士举例说，有个14岁的病孩，对T细胞（一种有免疫反应的淋巴细胞）指标的方方面面了如指掌，并且每天服药，却一直不知道自己是HIV阳性的。
成功阻击母婴传播
截至1990年，美国大约有2000个孩子是在母体内感染艾滋病病毒的。1994年，临床试验表明，抗艾滋病药物AZT（中文名齐多夫定）能有效阻止艾滋病病毒的母婴传播。这种药物得到推广后，美国的艾滋病母婴传播率马上从大约25％降到了8％。
此后，加上其他措施（例如建议HIV阳性产妇不要进行母乳喂养），美国基本上消灭了艾滋病的母婴传播。目前，美国的艾滋病母婴传播率已只有1％至2％。也就是说，每年美国出生的HIV阳性婴儿只有约200个。2003年，纽约市的这类数字是5个。像哈莱姆医院这样有经验的医院，过去4年中只有两个HIV阳性婴儿出生。
1999年时，通过母婴传播感染艾滋病病毒的孩子，寿命为8.6岁至13岁。如今，那些遵医嘱服药的孩子，其寿命已不再有一个明确的上限，他们已经从绝症病人变成了慢性病人。而在以前，别人从没想过他们会步入成年。有个收养HIV阳性儿童的母亲说：“我把她宠坏了，因为我一直觉得她快要死了。”在很多情况下，这种宠爱表现为对孩子隐瞒真相。
A的故事：“他的日子会很难过”
A的客厅墙上挂了很多像框，里面都是她的6个子女和养子女的照片。光看这些照片，很难判断其中哪个孩子是HIV阳性。再看看A，她是个蛮吸引人的年轻女子，说话柔和清晰。你也很难想像她和她的次子一样，感染艾滋病病毒已有十多年。A和丈夫（也是HIV阳性）一直对几乎所有人——她的朋友和邻居，她的其他几个孩子，甚至她次子本人——隐瞒次子的病情。
A的次子是在子宫里感染病毒的。出生以后，他几乎每天都要服药，却没人告诉过他吃药的真正原因。现在，他11岁了，定期去FCC接受药物治疗和心理辅导。有时候，孩子会产生疑惑，A就告诉他：你得的是一种血液疾病。
A说：“他很可爱。但他还有点不成熟。我觉得他还没准备好面对这事。我准备下半年试试向他透露。”
A觉得，她的其他子女现在也还不能理解这事，“我经常去看医生，丈夫也经常去看医生。儿子吃药的时候，我们就叫其他孩子离开房间，因为他们老是要问：‘他为什么要吃药？’‘他为什么老是生病’‘他为什么要去找医生，而我不用去？’”
A很害怕别人知道儿子的病情。她哥哥是亲戚中惟一知情的，而她的父亲、继母和姐妹都不知道孩子的病情。
A最担心的是什么呢？她说:“人们要么给你同情，要么把你一把推开。有些孩子、有些父母很残忍。到时候，没人愿意碰你。他们会说：‘别过来，别靠近我。’他在学校里很有人缘。要是老师和同学知道真相，他的日子会很难过的。”
在A的次子身上，有两个很有代表性的问题：1）随着他逐渐长大，不可避免会发觉，父母一直对他隐瞒着一个巨大的秘密；2）这个快乐、英俊而有魅力的男孩正在接近性成熟期，但他携带艾滋病病毒，自己却不知道。
A自己也很踌躇。她说：“要是他知道之后埋怨我，我认了。的确是我的错，谁让我有过不安全的性行为呢。我担心的是，他会觉得自己跟别人不同了。他还是个孩子，喜欢音乐、电视、摔跤，喜欢女孩。我不想让他改变。说真的，我的困难比他更大。”
E的故事：“她的老师简直要疯了”
E曾经参加过“行动起来”（ActUp）组织。该组织在上世纪八九十年代一直以激进手段来提高全世界对艾滋病危机的认识，其中一些成员后来成立了“只为孩子”基金会（JustKidsFoundation），用和平手段来帮助HIV阳性儿童。E就是其中一员。当时，她决定收养一个这样的孩子。
医生给她送来的女婴不光是HIV阳性，还在母体内就对高纯度可卡因上瘾。当时看来，她只能再活两三年。当然，后来她活了下来。
大约在8岁时，E的养女开始对自己的病情有了疑惑。借助一本专门为HIV阳性儿童写的书，E告诉了养女真相。那本书说的都是实话，但语气很乐观，意在培养这些孩子的自尊和自信。
E的方法效果很好—可能是太好了，以至于养女去了学校后，竟然想把自己的情况告诉要好的同学。E说：“她的老师简直要发疯了。家长们会怎么办？校方开了无数次会，最后决定把这事瞒起来。他们告诉我女儿，她自己知道这事就行了。”
页次：[1] [2] [3] 下一页
